Bauti tiene 6 meses y necesita una medicación que su obra social aún no se lo autoriza

Bauti tiene 6 meses y necesita una medicación que su obra social aún no se lo autoriza

Se siguen sumando personas a la campaña solidaria TodosconBauti. Bauti tiene solo 6 meses de vida y fue diagnosticado con (AME) Atrofia Muscular Espina. Uno de cada 6 mil bebés que nacen son afectados por esta enfermedad que degenera las células, El único tratamiento para evitarlo es una aplicación de Spinraza un costoso medicamento que su obra social OSPE aún no lo autoriza.

Su familia no baja los brazos, en la búsqueda de una solución para su bebé, el medicamento vale 125 mil dolares, un monto inalcanzable para muchísimas personas, es por ello que piden ayuda incansablemente confiando en la solidaridad de la gente para difundir o colaborar con Bauti.

Ya sabemos que en el país hay aprobados por #anmat 2 medicamentos postearon en las ultimas horas desde la cuenta todosporBauti.

– SPINRAZA: se aplican 4 dosis de ataque en un periodo de 60 días. Luego se aplicará 1 dosis cada 4 meses, de por vida. Su vía de administración es por punción en la médula espinal, 💉. Requiere de quirófano, estudios prequirurgicos, y personal médico para su aplicación ,👩‍⚕️👨‍⚕️🏥😷. Actúa sobre SNM 2: gen encargado de producir el 10% de la proteína neuromuscular que da actividad a los músculos.

– ZOLGENSMA: es la única terapia genica en el mundo para AME. ¿😳? Esto significa que se introduce el GEN que falta (SNM1: encargado de producir el 90% de la proteína que genera la actividad muscular) por medio de un virus.
Se aplica 1 sola vez en la vida, por vía venosa. 💉.
El PROBLEMA:
* SU VALOR EXCEDE LOS 2 MILLONES DE DÓLARES 💵💵💵💵💵💵💵💵💵💵💵
* Se debe aplicar antes de los 2 años.
* Se puede aplicar en bebés de hasta 13.5 Kg (a evaluar)

SOMOS MUY MUY OPTIMISTAS POR LOGRAR QUE LA OBRA SOCIAL NOS AYUDE A CONSEGUIR SPINRAZA, QUE ES LA DROGA QUE DETIENE LA ENFERMEDAD DE BAUTI.
Por una cuestión de tiempo y peso tenemos un plazo de 1 año y medio para conseguir los fondos para comprar ZOLGENSMA.

SI NO LO LOGRARAMOS LO RECAUDADO SERA PARA AYUDAR A LOS NIÑXS QUE LO NECESITAN.

Gracias a todos!!!! Somos Augusto y Gabriela, los papás de Bauti!

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