Video: Padres desesperados piden que el Ministerio de Salud apruebe un remedio vital para mejorar la vida de su niña

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Valentina sufre atrofia muscular espinal y precisa colocarse un costoso medicamento antes  de cumplir los dos años de edad el 24 de abril. Sus padres piden que Galeno y el Ministerio de Salud autoricen la colocación de la medicación.

Valentina cumple dos años el próximo 24 de abril y sufre una enfermedad degenerativa llamada atrofia muscular espinal. Hace pocos días, sus padres Fabián y Gisela se enteraron que una medicación aprobada recientemente puede mejorarle la calidad de vida de su hija. Por tal motivo lanzaron una campaña en redes sociales para que la prepaga Galeno y el Ministerio de Salud autoricen la colocación del costoso medicamento.

“A Valen le queda hasta el 24 de abril, cuando cumple los dos años, para colocarse la medicación. Le repararía el gen dañado que tiene y sería la cura para la enfermedad. La medicación se llama Zolgensma, cuesta dos millones de dólares y se la puede colocar hasta los dos años”, manifestó la sanlorencina Gisela, la mamá de la niña.

Gisela reiteró que “la medicación se puede colocar hasta los dos años de edad. Está autorizado en la Argentina porque la Anmat lo autorizó hace apenas 10 días. Ella tiene un gen dañado que hace que no funcionen las neuronas motoras. Por ende empieza a perder fuerza muscular. Le afecta a las piernas, a los brazos y a los músculos respiratorios. Tiene dificultades para sentarse, tragar y caminar”, lamentó.

“Valen no camina y lo que hace esta medicación es reparar este gen y empieza a mandar comunicación entre el cerebro y los músculos para mejorar su calidad de vida y curarse”, explicó Gisela.

El pago de la medicación puede financiarse en cinco años y pasaría a costar 2,15 millones de dólares, precisaron.

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